VIII СОЦФЕСТ СОЦИАЛЬНОЙ СОЛИДАРНОСТИ С РЕДКИМИ ЛЮДЬМИ
25-26 ИЮЛЯ. МОСКВА
ИДЕЯ ФЕСТИВАЛЯ
Один человек на миллионы – миллионы за одного человека!
Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения - детям и взрослым с «редкими» заболеваниями.
Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города – набережная р. Волга у Петровского фонтана. В 2022 году фестиваль впервые прошел в Астраханском государственном театре оперы и балета.
В 2023 году площадкой проведения соцфеста стал Санкт-Петербург, а в 2024 году «Редкая Жара» пришла в Москву.
Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города – набережная р. Волга у Петровского фонтана. В 2022 году фестиваль впервые прошел в Астраханском государственном театре оперы и балета.
В 2023 году площадкой проведения соцфеста стал Санкт-Петербург, а в 2024 году «Редкая Жара» пришла в Москву.
"Редкие" люди - это люди с редкими заболеваниями
(rare disease), встречающимися с определенной частотой
(в России 10:100000 населения), без лечения приводящими к смерти или инвалидности и требующие в силу редкости особой формы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения.
(rare disease), встречающимися с определенной частотой
(в России 10:100000 населения), без лечения приводящими к смерти или инвалидности и требующие в силу редкости особой формы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения.
«Редкая Жара» - это СОЦ-FEST c участием музыкантов разных стилей, а также личные «редкие» истории врачей, пациентов, общественных деятелей и чиновников, сделавших свой выбор ЗА РЕДКУЮ ЖИЗНЬ!
О фестивале
25-26 июля в Москве состоится VIII фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями "РЕДКАЯ ЖАРА. Притяжение", традиционным организатором которого является Центр экспертной помощи «Дом Редких».
Фестиваль "Редкая Жара" – это важное и вдохновляющее событие для людей с редкими (орфанными) заболеваниями, их семей, врачей и всех, кто вовлечён в решение вопросов редких болезней. Он не только способствует обмену знаниями и опытом, но и создает атмосферу поддержки и понимания.
Программа фестиваля включает множество интересных мероприятий, которые помогут участникам почувствовать себя частью единого сообщества. Врачебные практикумы и ток-шоу позволят не только услышать личные истории, но и получить ценные советы от специалистов. Интерактивные гостиные и мастер-классы помогут расширить знания о редких заболеваниях и доступных методах лечения.
Такое событие подчеркивает важность солидарности и поддержки, а также напоминает о том, что каждый человек, независимо от диагноза, имеет право на счастье и полноценную жизнь.
Фестиваль "Редкая Жара" – это важное и вдохновляющее событие для людей с редкими (орфанными) заболеваниями, их семей, врачей и всех, кто вовлечён в решение вопросов редких болезней. Он не только способствует обмену знаниями и опытом, но и создает атмосферу поддержки и понимания.
Программа фестиваля включает множество интересных мероприятий, которые помогут участникам почувствовать себя частью единого сообщества. Врачебные практикумы и ток-шоу позволят не только услышать личные истории, но и получить ценные советы от специалистов. Интерактивные гостиные и мастер-классы помогут расширить знания о редких заболеваниях и доступных методах лечения.
Такое событие подчеркивает важность солидарности и поддержки, а также напоминает о том, что каждый человек, независимо от диагноза, имеет право на счастье и полноценную жизнь.
ПРОГРАММА
НОВОСТИ
УЧАСТНИКИ
ПАРТНЕРЫ
-
«АстраЗенека»AstraZeneca – международная биофармацевтическая компания, нацеленная на исследование, разработку и вывод на рынок препаратов в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. AstraZeneca представлена более чем в 100 странах, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире.
В России AstraZeneca работает с 1993 года. Сегодня в России доступно свыше 60 оригинальных лекарственных препаратов компании, из них 27 включены в перечень ЖНВЛП.
Во всем мире AstraZeneca реализует программы по поддержке пациентов, которые охватывают более 14,2 млн человек3. Также компания запустила глобальную инициативу Young Health Programme («Здоровье молодого поколения»), направленную на профилактику и предотвращение неинфекционных заболеваний среди молодых людей от 10 до 24 лет, живущих в неблагополучных социальных условиях. В России программа реализуется в сотрудничестве с фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам». AstraZeneca оказывает поддержку проекту «Информационный центр «Дети в семье», который ориентирован на восстановление и укрепление психического здоровья детей и подростков с опытом сиротства.
www.astrazeneca.ru
-
JanssenКомпания Janssen была основана в 1953 году выдающимся ученым – доктором Полом Янссеном. В 1961 году компания стала частью Johnson & Johnson. Теперь Janssen называется Johnson & Johnson Innovative Medicine*. Мы объединили подразделения фармацевтических товаров и медицинских технологий под единым брендом Johnson & Johnson, чтобы использовать наши возможности и определять будущее медицины. Несмотря на то, что у нас новое название, наша цель остается прежней. Мы продолжим оказывать необходимую поддержку пациентам и их близким, а также пациентским организациям.
Во всем мире и в России компания является одним из лидеров по выводу на рынок инновационных препаратов. Помимо запуска лекарственных средств, компания заинтересована в расширении доступа к ним, поэтому значимая часть нашей работы – разработка инновационных моделей и механизма доступа к рынку.
Забота о пациентах является краеугольным камнем работы подразделения фармацевтических товаров как в России, так и во всем мире.
С 1991 года компания ведет операционную деятельность в России, предоставляя инновационные решения для лечения социально-значимых заболеваний:
•онкогематология
•онкология
•заболевания центральной нервной системы
•орафанные заболевания
•иммуноопосредованные заболевания
•психиатрия
В России с 2007 года существует отдельное направление по работе с пациентскими сообществами, стратегической задачей которого является создание условий для расширения доступа к лечению – поддержка пациентского сообщества и содействия развитию адвокации
>200 >70
проектов организаций -
РекордатиНачав свою историю с семейной аптеки в Корреджо, Италия, в 1920-х гг, в настоящее время
Recordati является глобальной фармацевтической группой, зарегистрированной
на итальянской фондовой бирже, в которой работает более 4450 сотрудников по всему миру.
Компания Recordati представлена в около 150 странах мира, разрабатывая и обеспечивая
лекарствами людей, живущих не только с распространенными заболеваниями, а также для
тех, кто живет с одними из самых редких заболеваний в разных возрастах.
Мы-Recordati работаем в сегменте редких заболеваний по всему миру, через
подразделение Recordati Rare Disease.
Recordati Rare disease занимается исследованиями, разработкой, производством и
обеспечением препаратов для лечения ряда редких заболеваний в эндокринологии,
метаболических нарушениях, онкологии. Высококвалифицированные специалисты и группы
научной поддержки постоянно сотрудничают с исследователями, практикующими врачами и
медицинскими работниками, с группами пациентов и их семьями, а также с регулирующими
органами, чтобы лечить и улучшать качество жизни людей, страдающих от этих заболеваний
по всему миру.
Мы, в Recordati Rare Disease верим в то, что здоровье и возможность жить полной жизнью —
это право, а не привилегия, каждый человек с редким заболеванием имеет право на лучшее
лечение.
Рекордати. Раскрывая полный потенциал жизни.
Ссылка на международный портал Recordati Rare Disease:
http://www.recordati.com/en/rare_diseases/
Адрес: 123610, г. Москва,Краснопресненская наб., д.12, oф.601 ЦМТ
Тел.: +7 (495) 225-80-01
E-mail: info@rusfic.com
Сайт: www.recordati.com -
СвиксСвикс Биофарма представляет филиалы или отдельные бизнес-подразделения транснациональных компаний - производителей биофармацевтических, безрецептурных препаратов и медицинских устройств в странах Центральной и Восточной Европы и за ее пределами, где они не ведут деловую активность. Свикс Биофарма является профессиональным и надежным партнером, отвечающим самым высоким стандартам в тех областях, где мы работаем.
В Свикс мы уверены, что каждый должен иметь доступ к лучшим медицинским разработкам, позволяющим сохранить здоровье и повысить качество жизни. Несмотря на то, что мы являемся фармацевтической компанией без собственного портфолио и исследований, мы стремимся соответствовать стандартам и культуре транснациональной фармацевтической компании.
Мы - команда высокопрофессиональных специалистов, и наш опыт – это наша сила. Мы объединили усилия и используем свои знания, чтобы постоянно выполнять нашу миссию по обеспечению доступа к современным лекарственным препаратам наших партнеров.
Для получения дополнительной информации о компании Свикс, пожалуйста, посетите наш сайт: www.swixxbiopharma.com
ООО «Свикс Хэлскеа»
105064, г. Москва, ул. Земляной вал, д. 9
Тел. +7 495 229 06 61
Эл. почта: russia.info@swixxbiopharma.com -
НанолекНАНОЛЕК – это современная быстроразвивающаяся российская биофармацевтическая компания, основанная в 2011 году.
В 2013 году в Кировской области на территории в 14 га был построен новый биомедицинский комплекс НАНОЛЕК площадью 30 000 кв.м. – высокотехнологичное производство полного цикла по стандартам GMP и ISO.
НАНОЛЕК специализируется на выпуске импортозамещающих и инновационных лекарственных препаратов как собственной разработки, так и созданных с привлечением международных партнеров, с фокусом на профилактику и терапию социально значимых заболеваний.
Диверсифицированный продуктовый портфель препаратов НАНОЛЕК представлен в следующих терапевтических направлениях: вакцины, препараты для лечения ВИЧ, онкологических, орфанных и других заболеваний.
Компания обладает уникальным опытом в области трансфера технологий в рамках партнерств с ведущими мировыми фармацевтическими компаниями (Merck, Sanofi, Novartis, Egis, Aspen, Celltrion, Riemser и др.).
Ключевые метрики:- более 800 сотрудников
- 35% специалисты в области биотехнологий
- 80% топ-менеджеров имеют 2 и более высших образования, в том числе, международных
- 60% имеют ученые степени
- 20 препаратов в портфеле
- 35 препаратов на стадии разработки
- ООО «Новартис фарма»Гемогид (https://hemogid.ru/) — это простой путеводитель по запутанному миру болезней крови.
Наша миссия — поддерживать пациентов и их близких в борьбе
с заболеваниями крови. У нас на сайте вы найдете подробную информацию о заболеваниях, их диагностике, симптомах и профильных пациентских организациях.
Благодаря передовым подходам к лечению заболеваний крови, в большинстве случаев пациенты могут сохранить привычный образ жизни и избежать тяжелых осложнений в дальнейшем. Но для этого важно своевременно диагностировать заболевание и уделять внимание симптомам.
Знакомые состояния, такие как усталость, быстрая утомляемость
или потливость могут оказаться неочевидными симптомами заболеваний системы крови. Своевременное обращение к врачу и выявление симптомов помогают диагностировать патологию на ранних стадиях. Это позволяет использовать более эффективные методы лечения.
Чтобы каждый мог правильно оценить значения показателей крови, мы разработали специальный калькулятор. С его помощью вы сможете расшифровать свои анализы и выявить отклонения от нормы. В случае обнаружения отклонений мы рекомендуем обратиться к профильным специалистам для более тщательного обследования.
А для того чтобы любой пациент, живущий в России, смог найти профильное учреждение в непосредственной близости от себя, мы подготовили карту клиник, в которых имеются специалисты по заболеваниям системы крови,
и раздел о пациентских организациях.
На нашем портале пациенты с заболеваниями системы крови и их близкие смогут найти не только практическую помощь, но и истории пациентов, которые героически справляются с недугом и своим примером вдохновляют других.
https://hemogid.ru/
Сайт создан при поддержке ООО «Новартис Фарма» -
СкопинфармРоссийская фармацевтическая компания Скопинфарм разрабатывает и производит готовые лекарственные препараты в соответствии с требованиями GMP. В продуктовый портфель компании входит более 15 наименований препаратов, выпускаемых во всех лекарственных формах.
Компания осуществляет контрактное производство для международных фармацевтических компаний, принимает участие в научных исследованиях и реализует высокотехнологичные проекты по производству и поставке инновационных препаратов, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний.
https://skopinpharm.com/
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
25 июля Отель «Сафмар. Лесная»
26 июля Центр Оперного Пения имени Галины Вишневской
26 июля Центр Оперного Пения имени Галины Вишневской
Отель «Сафмар. Лесная» г. Москва, ул. Лесная, 15.
Центр Оперного Пения имени Галины Вишневской ул. Остоженка, д. 25, стр. 1
Центр Оперного Пения имени Галины Вишневской ул. Остоженка, д. 25, стр. 1
