ИДЕЯ ФЕСТИВАЛЯ
Один человек на миллионы – миллионы за одного человека!
Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения - детям и взрослым с «редкими» заболеваниями.
Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города – набережная р. Волга у Петровского фонтана. В 2022 году фестиваль впервые прошел в Астраханском государственном театре оперы и балета.

В 2023 году площадкой проведения соцфеста стал Санкт-Петербург, а в 2024 году «Редкая Жара» пришла в Москву.
"Редкие" люди - это люди с редкими заболеваниями
(rare disease), встречающимися с определенной частотой
(в России 10:100000 населения), без лечения приводящими к смерти или инвалидности и требующие в силу редкости особой формы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения.
«Редкая Жара» - это СОЦ-FEST c участием музыкантов разных стилей, а также личные «редкие» истории врачей, пациентов, общественных деятелей и чиновников, сделавших свой выбор ЗА РЕДКУЮ ЖИЗНЬ!
О фестивале
25-26 июля в Москве состоится VIII фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями "РЕДКАЯ ЖАРА. Притяжение", традиционным организатором которого является Центр экспертной помощи «Дом Редких».

Фестиваль "Редкая Жара" – это важное и вдохновляющее событие для людей с редкими (орфанными) заболеваниями, их семей, врачей и всех, кто вовлечён в решение вопросов редких болезней. Он не только способствует обмену знаниями и опыту, но и создает атмосферу поддержки и понимания.

Программа фестиваля включает множество интересных мероприятий, которые помогут участникам почувствовать себя частью единого сообщества. Врачебные практикумы и ток-шоу позволят не только услышать личные истории, но и получить ценные советы от специалистов. Интерактивные гостиные и мастер-классы помогут расширить знания о редких заболеваниях и доступных методах лечения.

Площадка для детей сделает фестиваль доступным и для самых маленьких участников, что добавляет радости в общую атмосферу. Концерты и творческие выступления создадут позитивное настроение и позволят всем участникам насладиться временем вместе.

Такое событие подчеркивает важность солидарности и поддержки, а также напоминает о том, что каждый человек, независимо от диагноза, имеет право на счастье и полноценную жизнь.
Made on
Tilda