VIII СОЦФЕСТ СОЦИАЛЬНОЙ СОЛИДАРНОСТИ С РЕДКИМИ ЛЮДЬМИ
25-26 ИЮЛЯ. МОСКВА
2022
ВСЯ ИСТОРИЯ
ИДЕЯ ФЕСТИВАЛЯ
Один человек на миллионы – миллионы за одного человека!
Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения - детям и взрослым с «редкими» заболеваниями.
Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города – набережная р. Волга у Петровского фонтана. В 2022 году фестиваль впервые прошел в Астраханском государственном театре оперы и балета.
В 2023 году площадкой проведения соцфеста стал Санкт-Петербург, а в 2024 году «Редкая Жара» пришла в Москву.
Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города – набережная р. Волга у Петровского фонтана. В 2022 году фестиваль впервые прошел в Астраханском государственном театре оперы и балета.
В 2023 году площадкой проведения соцфеста стал Санкт-Петербург, а в 2024 году «Редкая Жара» пришла в Москву.
17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета прошел Пятый юбилейный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА». Его цель — привлечь внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями. Организатором фестиваля стал «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным в редкими заболеваниями, «Дом Редких»
Более 50 «редких» пациентов и «редких» врачей из федеральных центров и регионов страны, пациентские организации, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики, общественные деятели стали участниками фестиваля в 2022 году.
Открыл фестиваль «Редкий врачебный практикум», организованный совместно с Астраханским государственным медицинским университетом. Это конференция, на которой традиционно собираются ведущие специалисты в области редких заболеваний для обсуждения достижений орфанной медицины. Легочная артериальная гипертензия, болезнь Иценко-Кушинга, синдром Хантера — вот лишь некоторые темы «Редкого врачебного практикума» в 2022 году.
- С приветственным словом к участникам практикума обратился Алексей Григорьевич Румянцев, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России. Спикерами "Редкого врачебного практикума" стали Белая Ж.Е., Мартынюк Т.В., Максимова Ю.В. и другие выдающиеся специалисты.
- Почетный участник фестиваля «Редкая жара» —
Фонд «Круг добра»,созданный Указом Президента в 2021 году в качестве дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации. Инициативная группа в лице председателя АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой и общественного эксперта в сфере организации медицинской помощи и лекобеспечения «редких» пациентов Романа Миронова выступила на пресс-конференции фестиваля с открытым обращением к Фонду «Круг добра» с просьбой возглавить инициативу по созданию международных документов, запрещающих введение санкций на предоставление медпомощи и поставку лекарств. - Впервые в фестивале «Редкая жара» приняли участие делегаты из дружественных стран — Беларуси, Казахстана и Узбекистана. Они рассказали о государственной поддержке «редких» пациентов в республиках, об особенностях оказания им медицинской помощи, а также системе клинической и лабораторной диагностики.
- Фестиваль поддержали первый заместитель председателя комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид Огуль
- и министр социального развития и труда Астраханской области Олег Петелин.
Завершился фестиваль литературно-музыкальным вечером в Астраханском государственном
театре оперы и балета.
театре оперы и балета.
ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ 2022
РЕДКИЙ ВРАЧЕБНЫЙ ПРАКТИКУМ 2022
ФЕСТИВАЛЬ 2022
