Для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, болезнями указом президента РФ в 2021 году был создан фонд «Круг добра». Сегодня по линии Фонда идет основное финансирование лечения пациентов до достижения ими возраста 19 лет. Руководитель отдела организационной и проектной деятельности «Круга добра» Наталья Кулакова рассказала, что «Круг друзей» Фонда объединяет уже более 30 некоммерческих организаций, что позволяет не упустить из фокуса внимания ни одного ребенка, оперативно решать возникающие вопросы и таким образом реализовывать главный принцип — доступность лекарственного обеспечения, независимо от его стоимости, географического или социального положения семьи, в том числе не терять из поля внимания детей, оставшихся без попечения родителей.

Депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению (фракция «Единая Россия») Александр Ржаненков напомнил, что городской парламент активно участвовал в продвижении инициативы о продлении до 19-летия возраста пациентов, которых опекает «Круг добра». Новая инициатива депутатов касается передачи в целом на федеральный уровень полномочий по обеспечению лекарствами и медизделиями «редких» пациентов.

«В Законодательном Собрании мы уже слушали этот вопрос, мы обратились на федеральный уровень, подключили наших коллег из других субъектов Федерации – в силу того, что ни один субъект не может себе позволить такого объёмного финансирования приобретения препаратов и лечения. Стараемся убедить, чтобы все затраты шли за счет федерального бюджета и гарантировали лечение этих людей до максимального момента. Будем докладывать на федеральном уровне, чтобы учли при формировании бюджета эти потребности», – сказал парламентарий.

Он также отметил, что многие препараты для лечения орфанных заболеваний выпускаются за рубежом, и важно, что Петербургский фармацевтический кластер развернул работу по выпуску отечественных аналогов.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП), член Совета по правам человека при Президенте Российской Федерации Ян Власов ответил на вопрос журналистов о переходе пациентов на дженерики и недоверие к ним. «Степень контроля биоаналогов должна быть не менее, чем оригинальных препаратов. Совместными усилиями пациентского, врачебного и научного сообществ, мы преодолели лобби фармкомпаний и добились того, чтобы в Федеральном законе № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» было указано, что любые биоаналоговые лекарственные средства должны пройти полный круг клинических исследований. Это означает контроль качества, за которым следит, в том числе, Росздравнадзор. Не нужно бояться дженериков, нужно бояться неправильного их применения, чего можно избежать, если не искать ответы в интернете, а советоваться с врачом», — подчеркнул Ян Власов.

Член Президиума Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Ольга Яковлева поделилась результатами опроса пациентского сообщества о проблемах в Санкт-Петербурге, отметив, что четверть респондентов — «редкие» взрослые. Согласно результатам опроса, взрослые при переходе из детской когорты во взрослую зачастую теряются и не знают, куда обращаться. Кроме того, сохраняется проблема осведомленности медиков о редких генетических заболеваниях.

Завершился фестиваль праздничным концертом «Редкая Жара» в гостях у Санкт-Петербурга».