VIII СОЦФЕСТ СОЦИАЛЬНОЙ СОЛИДАРНОСТИ С РЕДКИМИ ЛЮДЬМИ
25-26 ИЮЛЯ. МОСКВА
2021
ВСЯ ИСТОРИЯ
ИДЕЯ ФЕСТИВАЛЯ
Один человек на миллионы – миллионы за одного человека!
Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения - детям и взрослым с «редкими» заболеваниями.
Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города – набережная р. Волга у Петровского фонтана. В 2022 году фестиваль впервые прошел в Астраханском государственном театре оперы и балета.
В 2023 году площадкой проведения соцфеста стал Санкт-Петербург, а в 2024 году «Редкая Жара» пришла в Москву.
Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города – набережная р. Волга у Петровского фонтана. В 2022 году фестиваль впервые прошел в Астраханском государственном театре оперы и балета.
В 2023 году площадкой проведения соцфеста стал Санкт-Петербург, а в 2024 году «Редкая Жара» пришла в Москву.
9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с "редкими" людьми "Редкая Жара". Организаторы - АНО "Дом Редких", МОО "Другая Жизнь", АНО "Центр помощи пациентам "Геном". Соцфест "Редкая Жара"
не имеет аналогов в стране и в мире.
Прямые трансляции всех мероприятий проходили на сайте технического оператора соцфеста
- МО "ФАРМПРОБЕГ".
не имеет аналогов в стране и в мире.
Прямые трансляции всех мероприятий проходили на сайте технического оператора соцфеста
- МО "ФАРМПРОБЕГ".
В фестивале приняли участие пациенты с "редкими" заболеваниями из разных регионов России, в том числе из Красноярского края, Иркутской области, Пермского края, Кабардино-Балкарии, Ленинградской области, Санкт-Петербурга, Москвы и других. Спикерами стартового мероприятия соцфеста - "Редкого врачебного практикума" - стали выдающиеся в области орфанной медицины специалисты: Вашакмадзе Н.Д., Мартынюк Т.В., Кузенкова Л.М., Моисеев С.В. и другие.
Своим личным присутствием фестиваль отметили сенатор РФ Круглый В.И. и депутат ГД РФ Огуль Л.А., а также представитель МЗ Астраханской области.
- 9 июляПервый день фестиваля завершился торжественной церемонией вручения Знака общественного признания #ЖМУРУКУ. Им удостоились 16 врачей федеральных центров за вклад в изучении редких болезней и выдающийся опыт в диагностике, лечении и наблюдении "редких" пациентов.
9 июля стало известно, что, ввиду эпидемиологической обстановки, в г. Астрахань запрещены массовые мероприятия. А значит и соцфест "Редкая Жара", который был назначен на 10 июля с местом проведения - набережная р. Волга, площадь возле Петровского фонтана. - В течение одних суток площадка фестиваля была перенесена в большой зал центрального отеля г. Астрахань - "Виктория палас".
И фестиваль состоялся!
9 ИЮЛЯ
Его хэдлайнером стала певица и композитор Юлия Самойлова,
обладательница награды "Золотая звезда Аллы" (премия Аллы Пугачевой) участница конкурса "Евровидение", человек с "редкой" судьбой. Основную музыкальную программу гостям и зрителям трансляции подарили лучшие исполнители г. Астрахань.исполнители г. Астрахань.
МУЗЫКАНТЫ
- ЮЛИЯ САМОЙЛОВАУчастница конкурса «Евровидение»
- Рената Таировафиналистка шоу "Голос Дети" на Первом Канале
- "План Б"- акустический лаунж рокСтильная и атмосферная музыка, яркое настроение и непередаваемые эмоции, которые не оставляют никого равнодушным.
- Бекк Тайм - Музыкальный стиль коллектива до безобразия разнообразен.Это фолк-рок, рэгги, ска, блюз, панк- и хард-рок, кантри, лирика, бард-хаус с элементами японской и китайской философии и неуемного казахского импрессионизма, хотя это песни одного автора.
ВЕДУЩИЕ / ЭКСПЕРТЫ / ВРАЧИ /ОФИЦИАЛЬНЫЕ ЛИЦА
- АНДРЕЙ ПРОДЕУСТелеведущий Первого канала, передачи Елены Малышевой "Жить Здорово!", Врач педиатр-иммунолог, доктор медицинских наук, профессор
- ВИКТОР ДЕНИСОВМузыкант, Артист, Ведущий культурно-массовых мероприятий
